「kids smile 笑顔でつなぐ未来基金」QUOカード・QUOカードPayを通じていただいたご寄付は、NPO等の非営利団体を通じて国内で暮らす子どもたちの成長や暮らしを支える活動に当てられています。
活動を行う「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」から、2024年度の活動についてレポートが届きましたのでご紹介いたします。
活動レポート
公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を
支援対象期間:2024年度、2025年度
支援カテゴリ:困難な状況にある子どもをたちを支える活動
公開 :2025年5月15日

当法人は、難病を患う子どもとその家族の応援のために立ち上げた法人であり、今年で15周年を迎え、全国から300家族以上のご家族を、ウィッシュ・バケーション(家族全員旅行)等にご招待し、その旅行等をきっかけにご家族とも永続的に関わり、様々な家族の節目にも関わってきております。
難病と闘っているのは当事者のみならず、ご両親、兄弟児家族全員です。特に小児難病児への看護は、家族全員の協力なしでは成り立ちません。家族全員が一丸となって、難病児とともに生きています。
一般的に「難病=かわいそう」という視点を持ちがちですが、彼らは決してかわいそうな存在ではありません。彼らは、「ともに生きること」に大きな喜びを見出しているとともに、命への畏敬の念を持って生きている人たちです。私たち法人のスタッフも、彼らから学ぶことばかりで、私どもは彼らは、自分達の「先生」だと思っています。
そして、それは実際に、公益活動等で、彼らに関わってくれる地域の方々、企業の皆さま、サポーターの皆さまにも、大きな影響を及ぼしています。
彼らと実際に同行体験をしたり、ともに時間を過ごすことで、「生きること」「いのち」「しあわせ」「家族」等について、自身の問題として真剣に考え、自身の生き方を見つめ直したり、自身の家族との関わり方、しあわせのあり方について考え直し、行動を起こす方々も大勢いらっしゃいます。
公益活動の中では、難病を患う子どもとその家族も、社会の方々に温かさに触れ、支えて下さる方々の想いを知ることで、社会の中で疎外感を持たなくても良いことや、自分たちの想いを社会に発信していっても良いことを実感する場となり、ケアする人、ケアされる人などに分かれるのではなく、双方向性の良い関係性を創り上げる”場“を創出しています。

子どもたちの声
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応援をしてくれてありがとうございます!生まれて初めての家族旅行で、念願の新幹線に乗ることができました!
これからも、家族全員でお出かけを楽しみます。 -
入院している時は苦しかったけれど、絶対、家族でディズニーランドに行って、ミッキーに会うんだと辛い治療も頑張りました。皆さんのお陰で、僕の夢が叶いました。ありがとうございました。
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僕は病気のせいで、スポーツが出来ないのですが、初めてお友達と同じように「スキー」を体験することができました。風を切って滑ることができるなんて一生できないと諦めていました。スキーが大好きな両親と弟たちと一緒にスキーができたことは、僕の一生分の勇気と自信になりました。
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病気の妹のお手伝いをしてくれたお兄さんやお姉さんと遊んだことがとても楽しく、別れる時に泣いてしまいました。今日は「我慢しなくて良いんだよ!乗りたいアトラクションに一緒に乗ろう!」と言ってもらえて、めちゃくちゃ嬉しかったです。"
みなさまへのメッセージ
皆さまの温かいご支援のお陰で、2024年度も、全国の難病を患う子どもとその家族を初めての家族全員旅行にご招待したり、地域の皆さまとともに笑い溢れる時間を作り出すことが叶いました。
スタッフ一同、ご支援下さった皆さま、支えて下さった皆さまに、改めて感謝申し上げます。
何よりQUOカードをご購入下さった皆さまが、ご購入をきっかけに、私どもの法人のことや公益活動のこと、難病を患う子どもと家族のことを知っていただけたことは、何よりもありがたく光栄なことです。
カード購入のみならず、是非、皆さまのお力で、私どもの活動をシェアしていただくなどのことでご協力いただけましたら、大変ありがたいです。
また、是非、機会がございましたら、難病を患いながらも、家族全員笑顔で生きているご家族にも会いにいらしていただけたら、とても嬉しいです。
今後とも、どうぞ、よろしくお願い致します!
団体名:公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を
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支援対象となる活動: 難病の子どもとその家族全員を永続的に支援!
活動概要:難病を患う子どもとその家族を、非日常の体験「ウィッシュ・バケーション」(家族全員旅行)に招待したり、休息できる場(施設)を沖縄恩納村で運営するなど、難病を患う子どもとその家族が社会の人々と交流し、想いを発信できる場をつくっています。難病児本人はもちろん、看病する親、甘えたい気持ちや寂しい思いを我慢しているきょうだいなど、家族皆が心から笑いあえる時間と社会から孤立しない機会を提供します。
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